Ce jeudi 2 avril est un jour important. Il marque la journée internationale de l’autisme. De quoi mettre chaque pays et chaque citoyen en face d’une réalité encore trop méconnue et négligée. L’Algérie, très en retard sur le sujet, doit prendre ses responsabilités et cesser d’ignorer une partie de ses concitoyens.

Longtemps, les sourds et muets ont été considérés comme des attardés mentaux, avant de réaliser qu’ils souffraient d’une déficience auditive sans que leurs facultés intellectuelles ne soient altérées. Le même constat est établi aujourd’hui au sujet de l’autisme, jugé dorénavant comme un trouble et non pas comme une maladie mentale.

Un sujet complexe en constante évolution

Le sujet de l’autisme est extrêmement vaste et a considérablement évolué. C’est en fait un gigantesque fourre-tout dans lequel sont englobés un grands nombres de cas, pourtant très différents les uns des autres. Si bien qu’en Amérique du Nord, l’ensemble du spectre de l’autisme étant très large, on estime qu’une personne sur 50 serait atteintes par des formes d’autisme. En Europe, les chiffres font états d’une personne sur 166. En Algérie, le chiffre avancé par le ministre de la Santé de 37 000 cas parait bien loin de la réalité. Quoi qu’il en soit, partout à travers le globe,  on note très clairement une constante progression du nombre de cas depuis 40 ans.

L’autisme est le trouble du développement qui se répand le plus vite sur notre planète. Les chiffres avancent 10 à 20 autistes pour 10 000 personnes. Pour chaque autiste, une histoire singulière. Il n y a pas une forme unique d’autisme, comme il n’y a pas non plus une seule façon de l’appréhender. Il est incorrecte de parler de l’autisme, il faut plutôt parler « des autismes ». Les formes d’autisme affectent principalement les relations sociales. Difficultés de relation, difficultés de contact et de gestuelle aussi, sont les symptômes souvent observés. Les TSA (Troubles du Spectre Autistique) touchent généralement trois garçons pour une fille. Encore aujourd’hui, les TSA restent méconnus, notamment en Algérie. Ils effraient encore, fascinent parfois, mais toujours posent question.

Face à ce problème majeur de santé publique, les pouvoirs concernés font la sourde oreille face aux appels à l’aide désespérés de parents et d’associations bénévoles. S’il est national, le problème est aussi mondial. Pour preuve, la France est régulièrement condamnée par le Conseil de l’Europe pour sa discrimination envers les enfants autistes. De l’autre côté de la méditerranéenne, sur l’ensemble du territoire hexagonal,  80% des enfants autistes ne seraient pas scolarisés ! Un chiffre édifiant qui doit être d’un ordre largement supérieur en Algérie, dans ce pays où l’handicape est si peu traité et où l’exclusion dont souffrent les enfants « différents » est une réalité scandaleuse.

Les signes visibles de l’autisme

L’un des signes majeurs de l’autisme se traduit par une difficulté d’accessibilité aux autres. On dit souvent des personnes atteintes d’autisme qu’elles sont « dans une autre monde ». Ces personnes ne parviennent pas à établir les contacts nécessaires à une relation interpersonnelle. Regards fuyants, les autistes évite d’entrer en contact visuel. Ils sont là physiquement mais semblent, pourtant, inaccessibles. Ils ne répondent pas lorsqu’on les appelle, sourient très peu et ont du mal à comprendre les sentiments et émotions.

Entrer en communication avec une personne autiste est difficile. Cet exercice demande de la patience, de la douceur, du tact et de la persévérance. Une raison principale à cela : la majorité ne parlent pas. Et ceux qui parlent, le font de manière étonnante (inversement des pronoms « tu » à la place de « je »), répétition des mêmes phrases, rythme, son et débit particulier.

La gestuelle est également atypique. Balancement du corps, mouvements répétitifs, battements des mains, tournoiements. L’autiste peut aussi malheureusement se montrer agressif envers lui même (morsure, cognement de tête…) et avoir un comportement décalé comme se mettre à pleurer ou à rire sans raison apparente. Parfois indifférents aux bruits et au monde extérieur, comme déconnecté, certains autistes y sont, au contraire, extrêmement sensible. Les odeurs, la lumière ou le contact physique peuvent provoquer de fortes réactions de rejet. Aussi, l’autiste parait emprisonné dans l’habitude. Face a des changements, de vêtements, de lieux ou de temps, il peut être pris de panique, d’angoisse ou d’agressivité.

Ces signes extérieurement visibles s’accompagnent de troubles du sommeils et de troubles moins perceptibles tels que l’anxiété, la dépression ou un retard mental (observé dans environ un tiers des cas).

L’autisme n’est pas une fatalité

Stephen Shore, diagnostiqué autiste « régressif » à deux ans et demie, s’explique, d’une jolie manière pleine d’espoir, sur son vécu avec cet handicap : « L’autisme est un état neurobiologique qui entraîne de nombreux défis à relever dans la vie, mais qui peut être aussi un véritable cadeau. L’autisme n’est pas une maladie mentale survenue à cause de mauvais parents. Ce n’est pas non plus une forme de peine de mort interdisant à tout jamais une vie épanouissante et productive ». Marié depuis 16 ans et enseignant à l’université après une thèse sur l’éducation, il parcourt le monde entier en donnant des conférences qui sont, à chaque fois, la preuve et le formidable exemple que l’autisme n’est pas une fatalité.

Ce n’est pas parce que les autistes sont différents, parce qu’ils ne communiquent pas de la même façon où parce qu’ils ne répondent pas aux codes généraux des comportements de la société « normale », qu’il faut voir en eux des êtres fous ou perdus, desquels ont ne peut rien tirer. D’ailleurs, les TSA ne sont pas vraisemblablement des maladies, ce sont plutôt des manières d’être différentes, un handicap nécessitant une éducation spéciale pour les enfants, adaptée à leur façon de percevoir le monde.
Les autistes ont une sensibilité et une intelligence différente. Lorsque l’on prend le temps de se pencher avec un peu plus d’intérêt sur le sujet, en mettant de côté les aprioris, on se rend compte de choses absolument fascinantes et admirables. Des capacités intellectuelles surréalistes ou des accointances avec  la nature, la musique, les sciences ou d’autres choses pouvant nous paraître dérisoires (cailloux, morceaux de papier, fils…)
Une évolution est possible. Si le développement de l’autiste est difficile et retardé, il n’est pas condamné à rester prisonnier de cet état. Même si les troubles du spectre de l’autisme sont des troubles du développement, il est erroné de penser que les enfants et adultes autistes ne se développent pas. Les caractéristiques liés aux troubles se modifient au cours de la construction de la personne. Chaque enfant à son propre potentiel, à l’image des enfants « normaux ».
L’Algérie face à l’autisme
En Algérie, le problème est complètement négligé. Indifférents, les pouvoirs publics ne se sont jamais souciés de la question, qui est pourtant d’une extrême importance. Face aux désarrois des parents, seuls des associations courageuses portées par des bénévoles plein d’humanité, contribuent à l’accompagnement des familles et des autistes. A Oued Souf, où l’Algérie Focus Tour a posé ses caméras et ses valises, les sourires des enfants autistes du centre « TEJ pour la santé » sont restés ancrés dans nos mémoires comme de petits rayons de soleils qui réchauffent l’âme.
Sans titre - Journée Internationale de l'autisme : L'Etat doit prendre ses responsabilités
Une équipe de psychologues, orthophonistes et spécialistes suit et encadre des enfants trop vite marginalisés et laissé de côté. «Quand il fait noir, il suffit d’allumer une seule bougie pour que tout s’éclaire», affirme convaincu El Hadj Ali Nadjib Bey, président de l’association « TEJ pour la santé » , fier de la réussite de son association créée en 2004. A l’image de cette association du Sud, d’autres bénévoles luttent à travers le pays, comme l’association de l’Enfant Autiste de la Wilaya d’Alger.

En octobre dernier, El Watan annonçait le chiffre de 400 000 enfants et adolescents autistes algériens sans soins. Une donnée accablante dans un pays qui a encore du mal à accepter la différence. Pour l’heure, il n’existe aucun traitement curatif à l’autisme, mais des traitements psychotérapeutiques, parallèlement à une prise en charge spéciale, éducative et pédagogique permet aux enfants de se « reconnecter » un peu plus avec le monde et de développer leurs facultés intellectuels. Ce genre de prise en charge exige des moyens, quasiment nuls en Algérie par rapport aux besoins de ces enfants sur le plan éducatif, scolaire et thérapeutique.

Pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme et quelles solutions sont pratiquées à l’étranger, Arte a réalisé un reportage « Autistes, une place parmi les autres » diffusé cette semaine dans le cadre de la journée mondiale de l’autisme. Plus que jamais, ces enfants et leurs familles ont besoin que la société ouvre les yeux sur ce phénomène qui peut toucher chacun de nous.

Journée Internationale de l’autisme : L’Etat doit prendre ses responsabilités
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