En marge d’une conférence portant sur les maladies orphelines, organisée, hier samedi à Alger, plusieurs spécialistes ont déploré la prise en charge insuffisante de ce type de pathologies qui touchent pourtant de nombreux citoyens.

Il existe actuellement entre 7000 à 8000 maladies rares répertoriées qui toucheraient moins d’une personne sur 2000 dans le monde. Malheureusement en dépit du fait que ces maladies touchent de nombreux Algériens, leur prise en charge demeure insuffisante. Les participants à une conférence, hier samedi à Alger, sur le sujet ont mis l’accent sur "l’importance de la sensibilisation aux problématiques liées aux maladies rares, sous-estimée et sous-diagnostiquée", ont expliqué les organisateurs. Sous le thème "Vivre avec une maladie rare : ensemble jour après jour", les participants ont insisté sur l’importance de faire valoir l’accès aux droits communs à tous les malades concernés. Il s’agit de l’accès au diagnostic, à l’information, à la citoyenneté, aux soins, aux thérapies innovantes et aux traitements. Cette journée vise à s’intéresser de très près aux soucis que vit cette frange de malade, ainsi que leurs familles et leurs proches.

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Selon les statistiques avancées par les spécialistes, plus de de 2,5 million de personnes souffrent de maladies rares dans notre pays. 75% de ces maladies touchent les enfants, mais, précision utile, elles peuvent survenir à n’importe quel âge, même adulte. Certaines maladies n’affectent que les garçons.

Les spécialistes ont insisté sur le dépistage précoce à la naissance dans la plage de zéro à 2 ans. Ils ont rappelé que 20% des cas sont provoqués par des facteurs environnementaux (médicaments, pollutions, produits toxiques et stress) et 80% sont génétiques et sont provoqués par les mariages consanguins.  D'autre part, les spécialistes ont mis l’accent sur l’importance de l’amélioration des conditions d’insertion sociale des malades par la mise en place de structures spécialisées et d’un programme et d'une stratégie nationales, à l’instar de celle de la lutte contre le cancer.