Noor Benabid, 12 ans, vit actuellement une pénible épreuve en raison de la maladie. Atteinte de la myopathie d’Ulrich, une pathologie rare qui toucherait moins de 50 cas dans le monde, cette petite se tourne vers les âmes généreuses afin de l’aider à se faire opérer en France.

Noor Benabid souffre d’une faiblesse musculaire généralisée causée par cette maladie rare qui affecte, principalement, la capacité de marcher du malade pour une période de durée variable et qui survient le plus souvent avant l’âge de la puberté.

«Je ne veux pas y croire. Je crois plutôt à son droit à la vie ! Je ne peux pas assister en observateur à la mort programmée de ma fille. Jusqu’au dernier souffle», a déclaré Dr Benabid, papa de Noor.

En effet, la petite risque aujourd’hui sa vie car la myopathie d’Ulrich entraîne le décès au fur et à mesure qu’elle progresse, en occasionnant des déformations orthopédiques, une rigidité spinale et une scoliose pouvant engendrer un déficit respiratoire menant à la mort. Cette petite malade respire à peine à 20% et sa colonne vertébrale est en demi-cercle.

Sa prise en charge est excessivement coûteuse, selon les médecins et sa famille, dont les modestes revenus ne peuvent en assurer les frais. C’est pour cette raison que le papa de Noor s’adresse aux âmes charitables afin de l’aider à envoyer en urgence sa fille en France. Le coût total de son intervention, ses soins post-opératoires et son suivi tant sur le plan médical, respiratoire et orthopédique coûteraient autour de 45 000 euros, une somme faramineuse pour le papa de Noor, docteur en langues, poète, critique et chercheur.

Sur Facebook, une chaine de solidarité est lancée pour venir en aide à Noor et à sa famille, un pot commun a été créé dont voici le lien: https://www.lepotcommun.fr/pot/ktira6nl

Toutes les âmes sensibles à la misère humaine, à la douleur, sont priées de contribuer dans la mesure du possible à aider la petite Noor à respirer et à vivre.

Nourhane S.

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