En Algérie, quelque 10.000 personnes atteintes de maladies orphelines sont recensées par le ministère de la Santé. Ces malades sont malheureusement victime de dépistage tardif, de prise en charge défaillante et de négligence, ont assurer plusieurs spécialistes ayant pris part à la journée de sensibilisation organisée par l’Association d’aide aux personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren, à l’occasion de la journée mondiale de prise en charge des maladies orphelines, coïncidant avec 28 février de chaque année.

En marge de cette journée d’étude, le Dr. Tahar Hamlaoui, pédiatre à l’établissement hospitalier universitaire (EHU) Nefissa Hamoud (Ex-parnet), a pointé du doigt le manque de formation et de sensibilisation sur les maladies orphelines. À ce propos, il a appelé à la nécessité de sensibiliser la société quant aux risques des mariages consanguins qui sont souvent à l’origine des maladies génétiques.

Pour sa part, la sous-directrice de la prévention au ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, Pr. Salima Meghmoun, a indiqué qu’un programme national a été élaboré par la tutelle pour la prise en charge des malades et le recensement des types les plus répandus de ces maladies (63 identifiées jusqu’à présent) en Algérie, pour alléger les souffrances des familles des enfants atteints. Elle a souligné qu’un très grand nombre de malades sont des homéopathes victimes de mariage consanguin.

Mettant l’accent sur la souffrance des malades, parfois négligée par le système de santé, la responsable a insisté sur l’introduction, ces dernières années, d’analyses médicales pour le dépistage en vue d’éviter les complications, notamment le handicap, et par conséquent, garantir une bonne prise en charge.

Elle a, par ailleurs, accusé les laboratoires pharmaceutiques à l’échelle mondiale de ne pas accorder de l’importance à la recherche sur ces maladies, car n’étant pas lucrative.

De son côté, la présidente de l’Association d’aide aux personnes atteintes du syndrome de Williams et Beurn, Faïza Meddad, a souligné l’importance d’intensifier les campagnes de sensibilisation et d’orienter les citoyens vers les centres spécialisés dans le dépistage.

Nourhane S.

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